Priscillia a une trentaine d’années. Originaire de Sallen, près de Caumont-l’Eventé (Calvados), elle ne connaît ni les parents ni le petit Ayden, âgé de deux ans et demi. Ils vivent dans le nord de la France. Et pourtant, elle a été particulièrement touchée par leur histoire, rapportent nos confrères de La Renaissance du Bessin.
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C’est sans aucun doute le cœur de la jeune maman qui a parlé. Depuis novembre 2016, elle est référente en Normandie pour l’association Lueur d’espoir pour Ayden. Elle est entourée de quatre bénévoles dans le Calvados : Stéphanie, Aurélie, Audrey et Sabrina, une habitante de Vaux-sur-Aure, près de Bayeux.
Une histoire de hasard
Je suis tombée par hasard sur Toute une histoire, une émission diffusée sur France 2. La famille d’Ayden cherchait des bénévoles pour les aider dans leur combat. Cette histoire m’a pris les tripes. Je suis une jeune maman et je ne m’imagine pas devoir subir la perte de mon enfant. Si j’étais dans leur situation, j’aimerais que l’on m’aide, témoigne auprès de La Renaissance du Bessin Priscillia.
Ayden souffre d’une maladie rare, « une leucodystrophie de type Krabbe destructrice et incurable. Cette maladie le prive petit à petit de toutes ses facultés motrices depuis l’âge de 8 mois. Il ne dort plus, ne sourit plus, ne mange plus, ses bras et ses jambes sont toujours raides, il hurle de douleurs 23h/24. Les médecins ont expliqué aux parents qu’il n’y avait pas de traitement et qu’ils devaient accompagner leur enfant vers la mort. Impensable pour eux », explique Priscillia.
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950 000 euros, le prix de la vie
Le couple a choisi de se battre et de donner le meilleur à Ayden. En faisant des recherches sur Internet, ils ont découvert l’existence d’une thérapie au Canada. « Ayden et ses parents sont partis trois mois au Canada. Ayden a fait de beaux progrès. Il ne prend plus de médicament, se nourrit de nouveau par la bouche, il est capable d’avaler seul sa salive, retrouve du tonus musculaire, suit du regard, communique et surtout il est stable. Mais ce ne sera pas suffisant », regrette la bénévole.
La vie d’Ayden dépendra de sa participation à un essai clinique qui vient d’ouvrir aux États-Unis. Il consiste en une greffe. Seulement, cette opération a un coût. 950 000 euros, le prix de la vie d’Ayden. Une somme que les parents ne peuvent bien sûr pas rassembler. « Des personnalités comme Cyril Hanouna ont déjà fait un appel aux dons ».
Recherche bénévoles
Priscillia espère trouver des bénévoles pour l’aider à mettre en place des actions et récupérer des fonds. « Cette greffe est la seule chance qu’il lui reste. Sinon Ayden n’a plus que quelques mois à vivre ». Aujourd’hui, la famille doit encore trouver 660 000 euros avant la fin du premier trimestre.
Vanessa Thierrée
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- Si vous souhaitez aider Ayden, une cagnotte a été mise en place. Plus d’information sur la page Facebook : Lueur d‘espoir pour Ayden.