Maxence vit à Beaumont-le-Hareng et Charlie à Sotteville-lès-Rouen. Atteints du syndrome d’Angelman, une maladie neurologique génétique, leurs parents ont créé l’association Des ailes pour Charlie et Maxence dans le but de récolter des fonds afin d’améliorer leur quotidien, en commençant par réaménager leur salle de bains.
Mieux vivre au quotidien
Le premier projet de l’association, créée début mai, est d’aider au financement des travaux d’une salle de bains adaptée. « Cela va nous faciliter la vie de tous les jours pour les soins, à nous parents et aux aidants, explique la maman de Maxence, Amanda Herouard».
Souvenirs de Sébastien Loeb
Parrain depuis plusieurs années de l’Association française du syndrome d’Angelman (AFSA), Sébastien Loeb, apporte son soutien aux enfants atteints de cette maladie.
« Maxence connaît bien Sébastien Loeb. C’est un super parrain. Il est très gentil et accessible. Il doit nous envoyer des objets dédicacés », confirme Amanda.