Près d’Alençon (Orne), Jules, 8 ans, est atteint de la maladie de Lyme. À l’âge de 2 ans, il a perdu l’usage de la parole et est affecté par de nombreux symptômes, qui l’affaiblissent et l’empêchent d’aller à l’école.
Ses parents lancent un appel aux internautes, en organisant une cagnotte en ligne en janvier 2017, pour lui offrir des soins auprès d’un médecin spécialisé, aux États-Unis.
Qu’est-ce que la maladie de Lyme ?
La maladie de Lyme est contractée par une morsure de tique, porteuse d’une bactérie, la borréliose. Surnommée la « Grande imitatrice », cette maladie se décline sous divers symptômes et est très difficile à détecter pour les professionnels de santé. Ses symptômes peuvent être neurologiques, articulaires ou musculaires. En France, la maladie de Lyme n’est toujours pas reconnue, et les soins proposés, encore très insuffisants, sont en majorité à la charge des malades.
Les parents de Jules, qui vivent à Arçonnay (Sarthe) près d’Alençon, ont fait le choix de se tourner vers des spécialistes américains, et notamment le Dr Bock, à la clinique de Red Hook, dans l’État de New York. Ils ont effectué un premier voyage Outre-Atlantique du 3 au 10 juin 2016.
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20 000 euros de budget
Pour les parents de Jules, qui n’avaient pu trouver de solutions en France, ces soins pourraient être le moyen de rendre le quotidien de Jules plus paisible, sur le long terme. Mais ceci à un coût. Outre les allers-retours en avion, les parents doivent verser 6 000 euros pour les analyses, presque 600 euros par entretien d’une heure sur Skype…
Traitements et compléments, consultations et examens… Pour offrir ces soins à leur enfants, les parents ont décidé de faire appel au financement participatif, sur la plateforme Leetchi et dans les commerces locaux. Si une partie des fonds a été rassemblée, les parents ont encore besoin d’aide.
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Le premier voyage a déjà coûté 20 000 euros. « Nous devons y aller tous les deux mois », précisent les parents sur le site Leetchi.
Cette maladie qui affaiblit le système immunitaire et ouvre la porte à de nombreuses co-infections (bactéries, virus et parasites) lui vole sa vie ! À 8 ans, il ne parle toujours pas et reste très malade, en dépit des traitements déjà entrepris, ce qui l’empêche d’aller à l’école et de vivre le plus normalement possible, malgré tout le courage et la joie de vivre dont il fait preuve.
VIDÉO. Voir le reportage de LMTV Sarthe sur Jules :
Infos pratiques :
Financement participatif, « Pour l’avenir de Jules », sur le site Leetchi
Plus d’informations sur la page Facebook ou par mail pourlavenirdejules@gmail.com
Association Pour l’avenir de Jules, 28 ter rue Candie, à Alençon (Orne)